18歲...顫抖的日子😟

2020年8月16日 01:38
2020年,我18歲,高中畢業,準大學生。跟大家一樣期待著大一新鮮人的生活。 通常巴金森病的患者是在50到60歲之間發病,而診斷時的平均年齡為60歲。因此,在40歲之前發病是較不尋常的,稱做早發性巴金森症。 早發性巴金森症還可以再分為青年巴金森症(發病在二十一到四十歲);和少年巴金森症(發病在二十歲以下)。 《截自台大帕金森氏症醫療中心》 2018年,臺灣出現過一位18歲患者,是基因遺傳。 2020年的我,也是一位18歲患者,原因尚未查明..... 🔷2020年5月10日晚上 洗澡時突然感覺全身麻麻痛痛,還有一如往常的頭痛。 洗完澡,吹完頭髮,穿著外套耍廢,覺得不對勁量了體溫39度。 吃了退燒,趕緊睡覺,但不舒服終究睡不著,再量一次42度。 這一天我開始手抖,整整燒了2天。 🔷2020年5月11日早上 拖著無力的身體前往診所,醫生搖了搖頭說道「沒有感冒,怕是脊髓炎或腦膜炎」 不敢亂開,所以就回家睡覺 手依然持續抖著 🔷2020年5月12日中午 莫名其妙退燒了,頭也不痛了 一切安好,就是手不聽使喚的抖著 有輕微心率不整的我,想說可能是跟以前一樣,心跳快所以抖吧! 不以為意的繼續我的生活。 🔷2020年5月15日 不但沒有好轉,還越抖越厲害 回到診所,醫生說這有點嚴重,可能是燒到神經 馬上開了轉診單去醫院急診 做了流感、尿液、血液、心電圖、MRI、胸部x光都沒問題 還打了點滴... 當晚醫生判定住院,但隔天是教育會考,我的高中是考場,而我是服務人員,我的媽媽也覺得既然沒事應該不用住院。 索性我們簽了拒院切結書,並約了週一門診
🔷2020年5月18日 第一次門診,問診,抽血,結束 🔷2020年5月25日 第二次門診,問診,看抽血報告,沒有問題 安排下一個檢查【腦部多巴神經元斷層造影】 🔷2020年6月4日下午 在約定的時間進到檢查室,用點滴打了放射性元素鎝 等了兩小時後,進去照,照了大概一個小時 起來頭極度暈,回家休息等報告 淤青好多天
🔷2020年6月15日 第三次門診,看報告,左側基底核明顯功能有問題,右側也不是很正常 (有片子,由於沒載到手機就不上圖了) 醫生開了“抗帕金森氏症”的藥,並告訴我不舒服就停藥 (情況依舊沒有好轉,高中的護理師建議我轉診去台大林*嫻醫師。這期間我就去申請病歷及所有檢查片子、報告) 🔷2020年6月29日 第四次門診,醫生在這天跟我說「沒有好轉,我也不知道怎麼辦,我們可以不要管它嗎」 聽到這,我馬上跟醫生說我要轉診台大,幫我開轉診單好嗎 🔷2020年6月30日 台大第一次門診,問診,錄影 林醫師說「xx醫院的檢查數據都太簡略,我們再抽血一次」 於是我抽了9管血...用了半小時...(血管玩躲貓貓)
🔷2020年7月14日 台大第二次門診,抽血報告結果全部正常 這就怪了....我的手還是持續抖著,這時候的我已是無法寫字的狀態 🔷2020年7月28日 再做一次斷層造影,這次打的放射性元素我忘記是什麼了 但這次不用等2小時,也只需要照40分鐘 出來一樣頭暈想吐
🔷2020年8月11日 台大第三次門診,這是我媽媽第一次陪我去 醫生說「媽媽,妹妹確診少年型帕金森氏症。」 當下的我和我媽傻住....根本不能接受...😨 少年型(早發型)通常是遺傳,但我家沒人有帕金森 身為三類生的我,知道可能是隱性遺傳 醫生說我年輕建議自費做基因檢測,找出是哪個基因,比較好治療 這自費不便宜...媽媽馬上打電話給爸爸討論做與不做 想當然爾,做 嗯,第一次花這麼大筆錢再醫院😟
--------------------我是線線------------------------------- 其實5月到現在,每天都很怕 寫字、吃飯都有問題 導致我對於生活感到恐懼... 確診這天,出了診間,我一個人跑到廁所偷哭 但在爸爸媽媽面前我依舊笑笑的 希望他們不要看到我脆弱的樣子🤕 回到高中,告訴照顧我三年的護理師這件事 她們也不敢相信,不斷的告訴我現在該注意的事,並且鼓勵我 仍然無法接受的我...一提到就想哭... 明明是個青春的18歲,為什麼偏偏是我🙁 坐等報告,持續用藥....
心情複雜,一個人的時候很容易情緒上來 但是我要堅強要努力 因為還有很多人鼓勵著我 謝謝一直關心著我的兩位高中護理師阿姨 謝謝一直陪著我走過的男朋友&男朋友的媽 謝謝一直耐心檢查的台大醫院林醫師 謝謝爸爸媽媽 謝謝一路上陪著我的好朋友 希望我能成為那個,好好跟帕金森氏症相處的快樂女孩
愛心嗚嗚跪
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